Fyrstu árin…

Ég var 15 ára þegar ég byrjaði að fá einkenni af drómasýki. Fyrst um sinn skildi ég ekki neitt í ástandinu og allt verð mér smá erfiðara og þyngra. Þreytan var það sem gerði fyrst vart við sig. Ég varð óvenjulega mikið þreytt og leitaði því til heimilislæknis. Alveg sama hvað ég sagði við læknirinn var alltaf talað um að ég væri bara unglingur og ætti að gæta þess að halda alltaf fastri svefn rútínu, hreyfa mig og borða hollt. Alveg sama hvað ég reyndi að halda mér vakandi á daginn komu stundir þar sem ég gat ekki haldið augunum opnum. Læknirinn sagði þá að sjálfsögðu við mig að þetta væri eitt af því sem ég yrði að hætta, blundur á daginn væri ekki í boði. 

Martraðir og slekjuköst gera vart við sig…

Smám saman fóru fleiri einkenni að gera vart við sig. Næst voru það martraðirnar og slekjuköstin (cataplexia). Ég fékk martraðir þar sem mér fannst ég sjá allt herbergið mitt og ég væri í raun enn vakandi. Oftast dreymdi mig að það væri einhver skuggaleg vera inn í herberginu mínu sem nálgaðist mig hægt og rólega. Ég lá í rúminu mínu en gat mig hvergi hreyft þrátt fyrir að líða eins og ég væri vakandi. Ég heyrði einnig hvernig ég reyndi að öskra en öskrin voru eins og kæfð hróp. Oftast kom þessi vera nær og nær og á endanum snerti hún mig. Stundum hélt hún fast um fætur mína eða lagði þunga ofan á bringuna á mér svo mér fannst erfitt að anda. Þó svo ég í raun geri mér engann veginn grein fyrir því hversu langar þessar martraðir voru þá leið mér eins og þær væru heil eilífð. Baráttan við að reyna að vakna og berjast við að hreyfa sig virtist stundum vera endalaus. Best var ef systir mín sem svaf í næsta herbergi heyrði í mér því þá dugði að hún rétt snerti mig og ég hrökk út úr martröðinni og náði að vakna. Oftast gerðust þessar martraðir þegar ég var nýlögst á koddann. . 
Á svipuðum tíma og ég fór að fá martraðir fór ég að fá slekjuköst (cataplexia) við sterkar og miklar tilfinningar t.d. innilegan hlátur, reiði eða gleði. Ég fékk máttleysið oft fyrst í hnén og svo stundum gat það færst sig ofar og alveg í andlitið. Ég datt þá jafnvel í gólfið eða leið út af þar sem ég var. Á þessum tíma man ég eftir að hafa sagt við heimilislækninn minn að það væri eitthvað að mér í taugunum. Læknirinn brosti bara og sagði ég hlyti bara að hafa hlegið svona innilega. Það undarlega við slekjuköstin er að ég get mig hvergi hreyft en ég skynja alveg umhverfi mitt. Ég heyri allt sem á sér stað í kringum mig þrátt fyrir að geta ekki hreyft mig almennilega né talað. Þegar ég fékk þau fyrst þurfti ég að slaka alveg á öllum líkamanum til að ná aftur stjórn á honum. Það kom fyrir að við þá slökun og þessi átök sofnaði ég í beinu framhaldi af slekjukastinu. Þegar ég vaknaði var ég því mjög oft utan við mig og áttaði mig ekki alveg á hvað hefði eiginlega gerst enda líklegast nýkominn beint úr djúpsvefn. 

Upplifun aðstandenda… 

Fjölskyldan mín talaði oft um það að það væri sem ég sofnaði jafnvel í miðjum setningum en ég neitaði alltaf fyrir það. Þau spurðu mig þá oft ,,nú hvað var ég að segja?” til að athuga hvort ég hafi verið að fylgjast með. Otfar en ekki gat ég alveg rakið upp samtöl þeirra.
Ég sofnaði yfirleitt alls staðar þar sem ég náði slökun t.d. í strætó og vaknaði kominn fram hjá stoppinu mínu, í bílnum, í bíó og að lokum átti ég oft mjög erfitt með kennslustundir. 

Hvað varð til þess að ég fékk greiningu…

Það var svo loksins þegar ég var 22 ára að skólinn þar sem móðir mín starfaði við fékk sendan bækling. Á bæklingnum stóð “þekkir þú einhvern sem getur sofnað hvenær sem er og hvar sem er?” og þegar betur var að gáð gat ég merkt við fjöldan allan af atriðum sem mér fannst passa við sjálfa mig. Ég tók bæklinginn og hélt með hann til heimilislæknis þar sem ég bað um að beiðni yrði send fyrir mig um svefnrannsókn. 
Það tók sinn tíma að bíða eftir svefnrannsókninni, loksins var komið að því og heilalínurit var fest við andlit mitt og höfuðu og mér gert að leggja mig í a.m.k. 20 mín á 2 klst. fresti. Ég átti ekki í miklum vandræðum með það og sagði hjúkrunarfræðingurinn sem fylgdist með rannsókninni að augljóst væri að eitthvað væri að og líklegast væri ég með drómasýki. Loksins þegar niðurstaðan kom reyndist það raunin. Ég var búinn að berjast sjálf við þessa óskiljanlegu þreytu í 7 ár og þrátt fyrir að finnast erfitt að vera kominn með sjúkdóm sem er ólæknandi var það á sama tíma jafn gott að fá útskýringar. Ég var þreytt af ástæðu, ég var ekki bara að ímynda mér þetta. Þreytan getur mögulega orðin svo mikil að þú ráðir ekki við annað en að sofna. Ég var því ekki að svindla þegar ég óvart sofnaði í strætó á leiðinni heim eða í sófanum fyrir framan sjónvarpið. Ég fór fljótlega á lyf við þessu og eignaðist nýtt líf. Það sem hjálpaði mér einnig mjög mikið var að hitta aðra með drómasýki. Það var gott að hitta loksins einhvern sem skildi mig og þegar við töluðum um þreytu fannst mér ég loksins finna einhvern sem talaði sama tungumál og ég. Því fáir skilja þá þreytu sem maður glímir við daglega. Það verða jú allir þreyttir en þreyta og drómasýkis þreyta er ekki það sama að mínu mati. 

Líf mitt í dag…

Í dag starfa ég sem grunnskólakennari í 100% starfi, ég er enn á lyfjum til að halda mér gangandi. Ég fæ slekjuköstin en ef ég passa upp á að verða ekki ofþreytt get ég nokkurn veginn stjórnað þeim. Með árunum og tímanum lærir maður inn á sig. Þegar hnén kikna í innilegum hlátri þá fæ ég mér bara sæti í staðinn fyrir að berjast við að ná að halda mér uppi. Ég gæti þess sjálf að halda fastri rútínu bæði hvað svefn og hreyfingu varðar. Ég finn líka að mataræði hefur sín áhrif á sjúkdóminn. Það getur stundum orðið afskaplega þreytandi að vera alltaf þreytt en ótrúlegt en satt hefur þetta stundum verið kostur ég t.d. get alltaf sofnað í flugvél eða löngum rútuferðum. 

Ég tel mjög mikilvægt að við sem erum greind með drómasýki hittumst og tölum saman því enginn sérfræðingur er til hér á landi í okkar sjúkdóm. Við erum sérfræðingarnir í okkar sjúkdóm og því er mikilvægt að allir sem geta reyni að leggja sitt af mörkum til að vekja athygli, þekkingu og skilning á okkar aðstæðum.